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Día a día, mano a mano

Fecha de publicación: 27/02/2015
Prevención

En vísperas del 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, homenajeamos a Mariana, quien padece fibrosis quística.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay más de 7000 enfermedades raras en el mundo.
La fecha es una oportunidad propicia para reflexionar sobre las condiciones desconocidas y poco frecuentes que afectan a 1 de cada 100.000 personas y a sus familias. 
Enfermedades rarasEl lema que se promueve para este año mundialmente en este día es: “Vivir con una enfermedad rara, día a día, mano a mano”, en reconocimiento a los pacientes y a las familias que cada día los ayudan.

Por eso, en esta nota damos a conocer el caso de Mariana Carbonell, una paciente de nuestro Sanatorio que padece Fibrosis Quística (FQ), una de las enferemedades definidas como "raras" o "huérfanas".

“Lo más importante es no bajar los brazos” 

Mariana visita por control a los Dres. Oscar Roldán y a Victor Grinblat, de los Servicios de Pediatría y Gastroenterología Infantil del Sanatorio del Salvador, en quienes confía su salud para el tratamiento de su FQ.

Tiene 25 años y le descubrieron la enfermedad a los 20 días de vida. Su mamá advirtió que de bebé no engordaba, por eso llegó a la consulta médica.
Su tratamiento consiste, entre otras medidas, en tomar la medicación y hacerse diariamente dos sesiones de fisioterapia. Su mamá aprendió a hacérsela desde que es pequeña, y hace dos años ella misma se la realiza sola. “Le dedico dos horas a la mañana y dos horas a la noche aproximadamente. Siento que lo necesito", nos dijo en una visita que hizo al área de Comunicación Institucional del Sanatorio del Salvador para contarnos sobre cómo lleva una vida muy normal, a pesar de convivir con FQ.

Mariana considera que es sumamente importante la constancia en el tratamiento para mantener su calidad de vida. El ejercicio físico, la alimentación, la medicación y la fisioterapia son los cuatro elementos claves que conforman el tratamiendo adecuado.

Diariamente practica spinning y gimnasia aeróbica. Tiene una academia junto con dos socias, y allí da clases de danza a niñas. “Quería ser maestra jardinera, pero los médicos me recomendaron que elija otra profesión para no estar tanto tiempo en contacto con niños, ya que era riesgoso por mi salud”.

Sus proyectos

Hace 4 años está de novia con Fernando, un joven de 30 años que la acompaña y apoya en sus tratamientos. Desde hace dos años viven en pareja, sueñan con su casa propia, la que ya están construyendo, y proyectan juntos. 
Sobre la posibilidad de tener hijos, dice “Lo hemos pensado mucho, y por el momento no". 

Cuando bailo, me olvido de todo"Cuando bailo, me olvido de todo"

Mariana es un ejemplo de lucha por la vida, a la que no solo quisimos echar luz desde el Sanatorio del Salvador con esta nota, sino que también el diario La Voz del Interior quizo contar su caso. "Cuando bailo, me olvido de todo", declaró Mariana a La Voz del Interior, cita que le dio título a la entrevista que publicó ese medio, el pasado 6 de febrero en el Suplemento Salud.

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